מאת: ויליאם סטילמן
https://www.williamstillman.com/
תרגום ועריכה: סמדר ברגמן ©
1. אל תגדירו אנשים על פי האבחנה שלהם. זוכרים את המשחק ״תופסת״? אף אחד לא רצה להיות ״התופס״. אם הייתם התופס, רציתם להיפטר מהתפקיד, כיוון שכלולה בו סטיגמה, מעמד נמוך, משהו לא רצוי – זה היה המשחק, כל שאר הילדים נמנעו, ברחו ופחדו מהתופס. הישארותנו כ״תופס״ זמן רב מהרצוי הפכה מאתגרת, בעודנו מנסים להשיג את האחרים, להשתייך ולהיות מקובלים.
כאשר אנו מגדירים אנשים באמצעות האבחנה שלהם, התפיסה שלנו אותם יכולה להפוך למשהו ממנו יש לחשוש: מישהו פגום, מישהו שמאופיין על ידי דבר–מה שלא נרצה להסתכן ולהיות משויכים אליו בשום צורה. עבור אותו אדם, גישה זו היא הגריז שמשמן את גלגלי המעגל ההרסני של הנבואה שמגשימה את עצמה. זאת אומרת, כאשר אנשים מגדירים אתכם כ״תופסים״ וזה כל מה שאתם יודעים על עצמכם, אתם תשקפו חזרה בדיוק את מה שהאחרים משליכים עליכם. זו תגובה טבעית והגנתית; ואם לא תשמיעו קול או לא תוכלו לבטא את התחושות שלכם, שטף ״ההתנהגויות״ שלכם רק יעניק תוקף נוסף לאבחנה (בשל כך ״המעגל ההרסני״).
2. נפצו מיתוסים וסטריאוטיפים. אבחנה קלינית היא אך ורק מסגרת שמסבירה ״התנהגויות״ או תכונות לא טיפוסיות. היא יכולה לכלול שיפוטים לגבי מגבלות אינטלקטואליות ופיזיות חמורות, וספקולציה נוספת לגבי אי–יכולת אחרת. היא יכולה להציב תקדים שלילי של שימוש בשפה שעושה שימוש במילים ״אנחנו והם״ בתיוג מישהו כשונה, כבעל ליקוי שכלי, כאוטיסט או כלא יציב מנטלית. אולם, רק לא מזמן אנשים שהיו אפילפטיים, הומוסקסואלים או איטר יד ימינם, תויגו כבעלי סטיה מנטלית. הדבר הוביל למיתוסים ולסטריאוטיפים לא הוגנים, לא מדויקים ולא צודקים.
כל תחומי הפסיכולוגיה והפסיכיאטריה מבוססים במידה רבה על השערות מקצועיות מושכלות; אין איש מקצוע אחד שיכול לקבוע בוודאות מוחלטת מה אדם חווה, כפי שמדעי הרפואה יכולים לעשות בדרך כלל. כאשר אנו מתבוננים בשלושה ממדים, תובנה, ראיית הנולד והתבוננות לאחור, עלינו לעודד אחרים ואת עצמנו להרחיק מבט אל מעבר להיסטוריה של התיוג המבוסס על ליקויים וחוסרים, ובמקום זאת לראות את אנושיותו של האדם – ללא קשר לאבחנה שלו או לדרך שבה הוא קיים ופועל בעולם. התווית שעלולה להנציח מיתוסים וסטריאוטיפים קליניים היא אמת בלתי גמורה; עליה להיות אך ורק נקודת ייחוס אחת בתמיכה המלאה שמוענקת לאדם השלם.
3. אל תדברו על אנשים בנוכחותם. האם ניהלתם אי פעם שיחה עם כמה אנשים ומישהו דיבר שלא בתורו, הפריע, זלזל במה שאמרתם או התווכח אתכם? או האם איבדתם זמנית את השימוש בקולכם בעת שאחרים ניסו לפרש את הרצונות והצרכים שלכם? איך הרגשתם? אם איננו מעריכים את מה שיש לאחר להציע, בייחוד אם הוא לא מסוגל לדבר כלל, אנו מעבירים מסר של עליונות לעומת נחיתות. כאשר אנו מגדירים אנשים על פי האבחון שלהם ומנציחים מיתוסים וסטריאוטיפים, אנו מניחים שיש לנו את הזכות לדבר עליהם בנוכחותם כאילו הם אינם חלק מהשיחה. ככלות הכול, זה לא משנה אם אנו חולקים מידע על ״התנהגויות״ של מישהו עם הוריו, רופאים ואחרים בנוכחותו, כיוון שהוא לקוי בשכלו, אוטיסט ולא מודע – נכון? לא, לא נכון!
הנחת תבונה* מחייבת אותנו להאמין בשלמות המסוגלות האינטלקטואלית של האדם. משמעות הדבר היא שאיננו מדברים עליו בנוכחותו בדרכים פוגעניות, מביכות או משפילות. עלינו גם לתת דוגמה אישית זו בעדינות, אך באופן איתן, על ידי כך שלא נרשה לאחרים לעשות זאת גם כן. עלינו לכלול אנשים בשיחה על ידי כך שלא נשאל עליהם, אלא נכוון אליהם את השאלות. משמעות דבר היא שעלינו גם לאמץ שפה שבה האדם מצויין תחילה (ילד עם אוטיזם, לא ילד אוטיסט), כיוון שהיא מאלצת אותנו להיות מודעים למילים בהן אנו משתמשים כאשר אנו מדברים על מישהו. לכן, לפני שאתם מדברים, שאלו את עצמכם אם הייתם מסכימים שמישהו ידבר עליכם בדיוק בדרך זו מבלי שיהיה לכם קול להגן על עצמכם. איננו יכולים לקיים מערכות יחסים מכבדות ובוטחות באופן הדדי אם אנו מדברים על מישהו בנוכחותו.
4. לפרש ״התנהגות״ כתקשורת. האם אי פעם כעסתם כל כך שהמילים נעתקו מפיכם לרגע, והדרך היחידה שבה יכולתם להביע את עצמכם הייתה על ידי צעקות או השלכת חפצים? הרגשתם, קרוב לוודאי, שהפעולות שלכם מוצדקות, כיוון שהייתה זו הדרך היחידה שבה יכולתם לשחרר קיטור ולהביע את המצוקה הקיצונית שלכם. אבל איך היו נראים החיים אילו לא הייתם יכולים לעולם למצוא את המילים הדרושות כאשר נזקקתם להן, ודומה שאתם תמיד מתמודדים עם נסיבות מציפות או מתסכלות שגורמות לכם להגיב בדרכים קיצוניות כיוון שזו האופציה היחידה? באותה הדרך שבה אתם יכולים להצדיק את ההתנהגות שלכם, בואו נזכור שלכולנו יש סיבות טובות לעשות את מה שאנו עושים, ואנו עושים כמיטב יכולתנו בכל רגע נתון.
לא הייתם רוצים שידביקו לכם הגדרה או סטריאוטיפ בשל הפעמים שבהן פשוט היה עליכם לצעוק ואכן צעקתם, נכון? עלינו לגלות את אותה אדיבות לאחרים על ידי כך שלא נמהר להסיק מסקנות לגבי ״ההתנהגויות״ שלהם וסיווגן כהתנהלות לא ראויה, כחוסר היענות או כ״צורך בתשומת לב״. ניתן במידה שווה לפרק ״התנהגות״ במונחים של תקשורת על ידי הבנת שלוש הסיבות הבאות שעונות על השאלה מדוע אנשים יכולים להפגין התנהגות שאחרים מכנים ״התנהגות אגרסיבית״ או ״אאקטינג אאוט״. 1). חוסר יכולת לתקשר בדרכים יעילות, אמינות ומובנות באופן אוניברסלי. 2). חוסר יכולת לתקשר את הכאב הפיזי ואי הנוחות בדרכים יעילות, אמינות ומובנות באופן אוניברסלי. 3). וחוסר יכולת לתקשר התנסות אישית של בריאות מנטלית בדרכים יעילות, אמינות ומובנות באופן אוניברסלי.
5. הציעו אופציות ושיפורים לתקשורת. הפכנו לתרבות שמעריכה מיידיות, תגובה מהירה כהרף עין לצורך שלנו במידע. הדבר כולל את המיידיות שבה אנו מתקשרים אלה עם אלה באמצעות דואר אלקטרוני, מסרים מיידיים, ס.מ.סים ונגישות סביב השעון באמצעות טלפונים ניידים. כאשר אנשים אחרים לא מתקשרים איתנו בהתאם לאופן שאליו התרגלנו, אנו עלולים לאבד את הסבלנות, להפוך משועממים או מוסחים או לבטל לחלוטין את ניסיונותיהם לתקשר. הדבר יכול להיות נכון במיוחד ביחס לאנשים בעלי נוירולוגיה שונה כתוצאה משבץ, טורט, אלצהיימר, שיתוק מוחין או אוטיזם. אנו עלולים לפרש בטעות את העובדה שאנשים מסוימים אינם מדברים במהירות שהיינו מצפים לה כחוסר יכולת, בעוד שלמעשה, ברוב המקרים, כל שנדרש הוא להעניק להם בסבלנות זמן עיבוד ארוך מן המקובל, כדי שיוכלו ״לשלוף״ קוגניטיבית את השפה המתאימה ולהביע את עצמם.
בבואנו לתמוך באחרים, אנו חייבים להכיר בכך שלא כולם ״מחווטים״ נוירולוגית לתקשורת מילולית; ואין זה אומר שאין להם מה לומר. אין מקום לחשוב שמשום שמישהו לא מדבר, אין שום דבר שאנו יכולים או צריכים לעשות. יש מגוון אופציות והזדמנויות תקשורת שניתן להציע כתחליף לדיבור. אלה יכולים לכלול הצבעה על ״כן״ ו״לא״; שפת סימנים בסיסית כלשהי; תמונות וסמלים; מחשב ומכשירים דומים; וטכנולוגיה מכל הסוגים. האדם ידריך אותנו אל המכשיר, או צירוף של אופציות, שמתאים לו. ניהול שיחה על ידי דיון בתחומי העניין הנלהבים ביותר של מישהו בהקשר של מערכת יחסים מהנה–הדדית הוא תמריץ נהדר לעודד מישהו לנסות חלופות תקשורת חדשות ושונות. התייחסות של כבוד לתקשורת של מישהו אחר מחייבת אותנו להכיר בכך שייתכן ולא נאהב את מה שאנו שומעים.
6. הציעו הזדמנויות חיים התואמות את הגיל. כאשר איננו מניחים שלאדם יש יכולת קוגניטיבית, אנו נוטים להאמין שהוא בעל יכולות ילדותיות, דפוסי חשיבה של ילד וכישורים שמתאימים למי שצעיר ממנו בהרבה מבחינה כרונולוגית. הסטריאוטיפ של ״הילד הנצחי״ גורם לאנשים מסוימים להתייחס אל האדם המתויג באופן מתנשא, פטרוני ומשפיל. הוא גם גורם לנו להגביל את הזדמנויות החיים שאנו מציעים לו, כדי לשמר את תפיסת ״הילד הנצחי״. באופן זה, במקום להציע למתבגרים, למבוגרים ואף לאנשים מבוגרים מאוד חוויות, פעילויות ותכנים שהולמים את גילם, אנו מעניקים להם בובות וצעצועים, כמו גם חומרי קריאה וצפייה שמיועדים לילדים צעירים מאוד.
אדם יכול לדעת רק את מה שניתנה לו ההזדמנות לדעת. ואם הוא נחשף שוב ושוב רק להזדמנויות מסוג זה, מראהו והתנהגותו עלולים להמשיך לשדר ילדותיות, והדבר ישפיע גם על האופן שבו אנו מתקשרים איתו. אולם אם נצא מנקודת הנחה שיש לו יכולת קוגניטיבית, ונכיר בכך ש״ההתנהגויות״ שלו יכולות להיות למעשה ביטוי לשעמום או למחאה כלפי תוכניות לימוד, אפשרויות תעסוקה או פעילויות פנאי שאינן מכבדות את אנושיותו, נדע טוב יותר כיצד לשתף אותו בתכנון הזדמנויות למידה, עבודה ופנאי שמתאימות לגילו. המכשול הגדול ביותר ליישום גישה זו הוא העמדה שלנו עצמנו – הדרך שבה אנו תופסים את התמיכה באדם שדרך ההוויה שלו שונה משלנו.
7. בצעו התאמות רחומות. האם קרה לכם שניסיתם לקרוא או להקשיב בריכוז, ומישהו בסמוך אליכם השתעל ללא הרף? אתם יכולים להגיב באחת משתי דרכים: לכעוס ולהתעצבן או להבין ולחוש חמלה. תגובה של כעס רק תעמיק את התחושות השליליות בין שני הצדדים. אתם יכולים לחשוב שהאדם היה צריך לגלות יותר התחשבות בזולת, ואילו הוא, שאולי מתמודד עם קושי, עלול להרגיש פגוע או מותקף.
תגובה מתחשבת יכולה להיות לגשת בעדינות ולהציע כוס מים, סוכריית מציצה או משהו דומה, או פשוט הכרה במצב אנושי שממנו כולנו סובלים בנקודה זו או אחרת. תגובה שכזאת מחייבת שנבטל את התחושות הראשוניות ושנבצע התאמה רחומה, לא רק במחשבות שלנו אלא גם במעשים. בהתייחסות רחומה ומתחשבת כלפי אנשים שיש להם דרך הוויה שונה, חשבו במונחים של מניעה במקום במונחים של התערבות.
מניעה פירושה להבין מראש ובאופן מעמיק מה דרוש לאדם לפני שהוא נכנס למצב, לסביבה או לפעילות מסוימת, כדי שיוכל להרגיש בטוח, נינוח ויהיה מסוגל להשתתף. הדבר נוגע ליכולתו לחשוב, לתקשר, לתכנן תנועה ולהתמודד עם עיבוד המידע החושי. משמעות הדבר היא שעלינו לוותר על המודל המיושן של חשיפה חוזרת ונשנית למצבים קהילתיים מציפים ורבי גירויים (מודל שתכופות רק מוביל את האדם העמוס ממילא לנקודת משבר שמחייבת התערבות), ובמקומו להעדיף פעילויות פשוטות, עדינות ומבוססות על עניין אישי, שמתקיימות במסגרת של מערכת יחסים אנושית איכותית.
8. כבדו את המרחב האישי ואת המגע. אם אנו תופסים אדם הנתון להשגחתנו כפחות שווה לנו, בין אם הוא ילד, מבוגר או אדם זקן, אנו עלולים לנהוג כאילו יש לנו זכות לגעת בגופו כדי לספק את הצרכים או הנוחות שלנו. לדוגמה, במקום להעניק לאדם את הזמן הדרוש לו כדי להתרחץ, לאכול או להתלבש בכוחות עצמו, אנו עלולים לאבד סבלנות ולהתחיל לעשות זאת במקומו כדי ״לסיים את המשימה״. או, מתוך רצון לקבל אישור או ליצור קירבה, אנו יוזמים מגע גופני כגון חיבוק, טפיחה על הגב או פריעת השיער – פעולות שעלולות להיות פולשניות, בלתי רצויות ולהיעשות ללא הסכמה. (בשנים האחרונות הנהיגו כמה מוסדות להשכלה גבוהה ״כללי מגע״ עבור סטודנטים וסטודנטיות היוצאים לדייטים, זאת כדי למנוע אי־הבנות בנוגע לכוונה מינית כלשהי.)
בניגוד לכך, רבים מאיתנו חשים אי־נוחות רבה כאשר אנו נאלצים להתחכך באנשים אחרים במרחב צפוף של מטוס, אוטובוס, רכבת תחתית או רכבת. המרחב האישי והמגע הם עניין שנתפס באופן שונה אצל כל אחד מאיתנו, בהתאם לתרבות שבה גדלנו, לחינוך שקיבלנו ולחוויות שלנו במסגרת מערכות יחסים. טפיחה ידידותית על השכם, שאותה למדתם לראות כדרך לומר ״שלום״, עלולה לטלטל את מערכת העצבים של האדם שמקבל אותה.
במקום זאת, המתינו בכבוד להזמנה להתקרב. המתינו לכך שהאדם יאותת כי הוא מקבל בברכה קרבה, מגע או אפילו קשר עין, ורק אז התקרבו. ההזמנה הזו עשויה להיות עדינה מאוד: למשל, אדם שבדרך כלל נמנע מקשר עין עשוי לפתע להביט בכם ולעקוב אחר תנועותיכם, או להושיט באיטיות ובעדינות אצבע כדי ליזום מגע.
חשוב במיוחד להיות מודעים למסרים הסותרים שאנו מעבירים לילדים שאותם אנו מחבקים דרך קבע בילדותם, אך גם מבלבלים אותם כאשר הם מגיעים לגיל ההתבגרות, ואנו עלולים לפתע להגדיר את אותו מגע עצמו כ״בלתי הולם״. כמו כן, הוגן גם שתביעו באופן ברור את הגבולות האישיים שלכם ואת העדפותיכם בנוגע למגע.
9. חפשו עבורם תעסוקה בעלת משמעות. מערכת שמעניקה שירותים לאנשים שדרך הווייתם שונה, שואפת לפעול מתוך כוונות טובות ומתוך רצון לעזור, אך היא גם תעשייה לכל דבר. במסגרת החיפוש אחר מקומות עבודה עבור האנשים שהיא מלווה, היא משתפת פעולה לא פעם עם מקומות עבודה רגילים, שגם הם אינם יוצאים מנקודת הנחה שלאדם יש יכולת קוגניטיבית. לעתים קרובות, הדבר מוביל להפנייתם לעבודות פשוטות ושוחקות, שנתפסות ככאלה שאינן דורשות חשיבה, למשל מסגרות תעסוקה מוגנת למבוגרים, עבודות פשוטות במפעלים, עבודות ניקיון, ריקון פחי אשפה או מילוי מחדש של בר סלטים במסעדות מזון מהיר. עבור רוב האנשים, עבודות כאלה הן שלב זמני בדרך להזדמנויות תעסוקה אחרות. אולם עבור אנשים הנתפסים כחסרי יכולת, הן הפכו לנורמה שמנציחה סטריאוטיפים.
בבואנו לסייע לאדם למצוא תעסוקה בעלת משמעות, עלינו לחשוב במונחים של טיפוח היכולות, החוזקות והכישרונות שלו מוקדם ככל האפשר במהלך חייו. התחילו בזיהוי תחומי העניין שמעוררים בו את התשוקה הגדולה ביותר – הנושאים עליהם הוא רוצה במיוחד לקרוא ולדבר, שבהם הוא רוצה לצפות, שאותם הוא רוצה לצייר או שעליהם הוא רוצה לכתוב.
כאשר אנו מכירים בערכן של התשוקות האלה, במקום לתייג אותן כ״אובססיות״ (אלא אם הן פוגעות באופן משמעותי באיכות חייו של האדם), אנו מסוגלים לדמיין באופן יצירתי מגוון רחב יותר של אפשרויות לעתידו. אפשרויות אלה יכולות לכלול לימודים אקדמיים, עבודה מרחוק באמצעות האינטרנט או הזדמנויות לעבודה עצמאית.
10. הכירו בכך שכולנו דומים זה לזה יותר מכפי שאנו שונים. זוכרים את הפעם האחרונה שנהגתם למקום כלשהו, וכשהגעתם הבנתם שאין לכם כמעט שום זיכרון מהנסיעה עצמה? או שמעתם שיר שלא שמעתם מאז התיכון, ולפתע הציפו אתכם זיכרונות ספציפיים מאותה תקופה? ומה לגבי אותם רגעים שבהם נתקעתם, גמגמתם או פשוט לא הצלחתם להיזכר בשמו של אדם? אלה הן דוגמאות לשיבושים, לקצרים מנטליים ולמעידות נוירולוגיות קטנות שכולנו חווים, והן מזכירות לנו עד כמה אנו דומים זה לזה באנושיותנו. אף על פי שאצל אנשים אחרים מאפיינים מסוימים בולטים יותר, כמו נדנוד הגוף או נפנוף בידיים, ייתכן שתבחינו שגם לכם יש התנהגויות דומות, כמו נענוע הרגל, הקשה חוזרת בעט על השולחן, או סיבוב קווצת שיער או תכשיט בין האצבעות.
כאשר אנו מאמצים את הפילוסופיה של הנחת תבונה, אנו נמצאים בעמדה שבה אנו יכולים לחולל שינוי. הדבר מחייב אותנו לסלוח לעצמנו על חוסר הידע שלנו – מבלי לראות בו בהכרח דבר שלילי – וכן לבקש את סליחתם של אנשים שלא התייחסנו אליהם באותו כבוד ובאותה הערכה שבהם אנו מתייחסים לבני גילנו.
הפכנו לתרבות שנוטה להעלות על נס את הפרפקציוניזם ולהציג אותו כאידיאל, אף שמדובר בשאיפה בלתי מציאותית, שעלולה אף להזיק. כאשר אנו מכירים באנושיות המשותפת שמחברת בינינו, גדל הסיכוי שנדע להעריך את השונות בחיינו במסגרת ההקשר של כבוד הדדי, שיתוף פעולה למען טובת הכלל הגדולה יותר והנחת תבונה.
* הנחת תבונה – עיקרון שלפיו יש לצאת מנקודת הנחה שלאדם יש יכולת להבין, לחשוב וללמוד, גם אם הוא מתקשה לבטא את עצמו בדרכים המקובלות.
ויליאם סטילמן הוא סופר, מרצה ותומך בולט בתנועת השונות הנוירולוגית. הוא ידוע ביכולתו הייחודית לפרש ולהסביר את עולמם הפנימי של אנשים אוטיסטים לקהל הרחב. הוא זכה לכינוי ״הלוחש לאוטיזם״.
