מאת: ליה דיאן
תרגום ועריכה: סמדר ברגמן ©
אחד הדברים הקשים ביותר עבור אוטיסט בעל יכולות מיסוך גבוהות הוא שתכופות אנשים טועים וחושבים שהמסכה היא האדם.
רבים מאיתנו לומדים במשך שנים רבות כיצד להיראות ״נורמלים״. אנו בוחנים אנשים אחרים, מתרגלים שיחות, מנטרים את שפת הגוף שלנו, מאלצים את עצמנו ליצור קשר עין ולעטות הבעות פנים הולמות, לדכא גרייה עצמית (Stims), להחביא כאב חושי ולהפגין התנהגות חברתית צפויה, אף על פי שאף אחד מאלה אינו טבעי לנו.
מבחוץ, זה יכול להיראות קל.
מבפנים, דרושה לשם כך כמות עצומה של ריכוז ואנרגיה.
רבים מאיתנו לומדים להיראות רגועים בעת שמערכת העצבים שלנו אינה מווסתת. אנו הופכים למומחים בבואנו להסתיר מה אנו מרגישים באמת, כיוון שאיננו רוצים להציק לאנשים אחרים, לגרום להם לשפוט אותנו או לחשוב שאנו מוזרים או מעצבנים.
אנו יכולים לדבר ברהיטות וברצף בעודנו נלחמים לעבד את מה שאנו שומעים. אנחנו מחייכים ומהנהנים גם כאשר איננו בטוחים לגמרי למה התכוון מישהו. אנחנו צוחקים למשמע בדיחות שאיננו מבינים. אנו מתאמצים מאוד להתנהג כמו הסובבים אותנו כדי שהם יקבלו אותנו ויחבבו אותנו.
אנחנו יכולים להצליח בעבודה או בלימודים, רק כדי להגיע הביתה מרוקנים מאנרגיה ותשושים רגשית, כיוון שבמשך היום כולו דיכאנו את עצמנו תוך כדי כך שהשקענו מאמץ מרוכז בכל אינטראקציה עם אחרים.
אנו מאלצים את עצמנו להשתתף במפגשים חברתיים, להשתתף בשיחות שטחיות ולשחק את המשחק החברתי, משום שאנו רוצים להיות מקובלים ולהיראות כאנשים טובים. אולם לאחר מכן, אנו משלמים על כך את המחיר, מרגישים מרוקנים לגמרי, כבויים רגשית ומתקשים לצאת מהמיטה ביום המחרת.
אנשים רואים את הגרסה שבנינו במשך שנים כדי להשתלב, לעמוד בקצב ולשרוד. אבל הם לא רואים את המחיר שאנו משלמים כדי לתחזק אותה.
לכן זה כואב ומתסכל כאשר מישהו אומר לנו שאנחנו לא באמת אוטיסטים, כיוון שאין לנו ליקוי כולל, הפרעות מוטוריות או מגבלה אינטלקטואלית.
אנשים רבים מניחים שהם יכולים לקבוע האם אדם הוא אוטיסט פשוט באמצעות התבוננות. הם חושבים שאם אדם יכול להתנהג ״נורמלי״, אזי זה לא באמת עד כדי כך גרוע. הוא לא באמת יכול להיות עד כדי כך אוטיסט.
הם לא רואים את מה שמתרחש מאחורי דלתות סגורות. הם לא רואים כמה אנרגיה דרושה לנו כדי לעמוד בקצב ההתנהלות הנוירוטיפיקלית שלהם.
הם לא רואים כמה לחץ ומתח אנו מרגישים כאשר אנו מכחישים את הצרכים שלנו ומדכאים את עצמנו במשך שעות בכל פעם, כדי להיראות ״נורמלים״.
הם לא עדים לתשישות ולקהות החושים שהן תכופות התוצאה של שהייה של שעות רבות בחברת אנשים שאנו מרגישים שעלינו למסך בסביבתם. ואלה רוב האנשים.
הם לא רואים את עומס היתר החושי שאנו מרגישים כאשר אנו הולכים למכולת, למסעדה, לבית חולים או לרוב המקומות הציבוריים.
הם לא רואים את החרדה החברתית שיוצרת כאוס במערכת העצבים שלנו כאשר אנו נפגשים עם קבוצת אנשים.
הם לא מבינים שרבות מהבעיות שעמן אנו מתמודדים כמו כאבי גוף כרוניים, מיגרנות, הפרעות עיכול כגון מעי רגיז, עצירות כרונית, שלשולים, רפלוקס, בעיות במערכת השתן, במערכת החיסון, בעיות עור, הפרעות שינה, אכילת יתר, חוסר אכילה והתמכרויות, יכולות להיות קשורות לחיים במצב קבוע של עוררות יתר ודריכות יתר.
למדנו שאם אנו מורידים את המגננות ומאפשרים לתכונות האישיות הטבעיות שלנו לצוץ, תכופות התוצאה היא דחייה, לעג או השפלה. ולכן אנו נשארים דרוכים ובמוד הופעה, גם כאשר המחיר שמשלמת על כך הבריאות הפיזית והמנטלית שלנו הוא עצום.
כאשר אנשים אחרים מבטלים מיסוך כתירוץ או מאשימים אבחנה מאוחרת או זיהוי עצמי של אוטיזם כ״אוטיזם מזויף״, אין להם מושג כמה נבערות ההערות שלהם.
כאשר הם אומרים שהאוטיזם שלנו לא חמור, כיוון שהוא לא תואם ויזואלית לסטריאוטיפ שלהם, זהו גזלייטינג ברמה הגבוהה ביותר.
הם מעריכים את מצבנו על בסיס רק על מה שאנו מראים להם ומה שלמדנו במשך כל החיים כיצד להסתיר.
אנשים רבים משייכים עדיין את האוטיזם כמעט באופן בלעדי לאנשים שיש להם ליקויי התפתחות כוללים; הם לא רואים את כל היתר. הם פשוט שופטים אותנו על בסיס על המעט שהם יודעים.
הם אומרים שאנו סתם קצת ״מוזרים״ ואין להם מושג מהו ״סבל אמיתי״, כיוון שאנו יכולים לדבר, ללכת לבית הספר ולעבוד – עד אשר אנו מגיעים לכדי אפיסת כוחות.
הם משוכנעים שהעובדה שאנו יכולים להסוות את האוטיזם שלנו לפעמים, משמעותה שהוא לא עד כדי כך חמור אצלנו.
מה שהם לא מבינים הוא שאוטיזם הוא עדיין אוטיזם בין אם האדם הוא בעל לקות כוללת או לא.
הרגישויות החושיות. מערכת העצבים במוד הישרדות בכל פעם שאנו עוזבים את הביתה. הדיכאון, החרדה, הדיסוציאציה, המחשבות שחוזרות על עצמן שוב ושוב בלולאה אינסופית, הקושי להבין דברים רבים כל כך, הבלבול, משקל אי הצדק, הפחדים ותחושת הערך העצמי הנמוך הקבועה והדימוי העצמי הנמוך שרבים מאיתנו נושאים בכל יום ויום, תוך כדי כך שאנו עושים כמיטב יכולתנו לחייך ולהתנהג כאילו הכול ״בסדר״ ושאנו אנשים ״נורמלים, נעימים ומצליחים״.
רבים מאיתנו חיים במצב קבוע של מתח ועייפות שנובע מניטור כל תנועה, ביטוי ומילה. אנו חווים מצבי הסתגרות, קריסה, שחיקה, חרדה כרונית, דיסוציאציה ומחלה פיזית לאחר תפקוד ממושך מדי בסביבות שמציפות את מערכת העצבים שלנו – ורוב הסביבות מציפות אותנו.
אוטיזם מגביל, ואין זה משנה אילו עוד ליקויים או מצבים קיימים לצדו. זה עדיין אוטיזם ופעמים רבות הוא שואב את החיים מאיתנו. לעתים קרובות מאוד הוא גם הסוד השמור ביותר שלנו.
אז מדוע אנו מסתירים כל זאת מרוב האנשים?
כיוון שלמדנו שאם לא נסווה את הקשיים והשוני שלנו, נחווה גזלייטינג, שיפוט, ביקורת, דחייה, בריונות וענישה בדרכים רבות כל כך.
היכולת למסך אין משמעותה שלמישהו יש אוטיזם ״קל״ או רק כמה תכונות אוטיסטיות בודדות.
המשמעות היא שהתכונות הללו מודחקות, מופנמות, מכוונות מחדש ומבוטאות רק בסביבה שמרגישה בטוחה, וכאלה אינן שכיחות. לעתים קרובות, הרגעים היחידים שבהם מערכת העצבים שלנו יכולה להירגע הם כאשר אנו לבד או בבית. לכן רבים מאיתנו מתבודדים בבית לעתים כה קרובות.
לא ניתן לקבוע את החוויה הפנימית והקושי של אדם אוטיסטי רק על ידי התבוננות.
לא ניתן לבטל אבחנת אוטיזם שניתנה על ידי איש מקצוע משום שהתנהגות של מישהו לא תואמת לסטריאוטיפ האוטיסטי.
רבים מאיתנו לא מאובחנים, כיוון שאיננו יכולים להרשות זאת לעצמנו מבחינה כספית או שאין לנו גישה לאבחון רשמי. זה לא הופך את האוטיזם שלנו לפחות ״חמור״. זה לא הופך את האוטיזם שלנו למזויף. וזה לא אומר שאנחנו סתם מנסים ״למשוך תשומת לב״.
בין אם אובחנתם באופן רשמי, אבחנתם את עצמכם או שאתם עדיין בספק, מותר לכם לדון התנסויות שלכם ולבחון אותן מבלי שיחקרו אתכם, ילעגו לכם או יאשימו אתכם שאתם מרמים.
אתם ראויים לקבלה ולאמון בין אם האוטיזם שלכם גלוי או בעיקר נסתר, בין אם יש לכם אבחון רשמי, זיהוי עצמי, אין לכם אבחון או אתם עדיין תוהים. החוויות שלכם אמיתיות. הקושי שלכם אמיתי. והאוטיזם שלכם לא הופך פחות תקף על בסיס על השאלה האם אנשים אחרים יכולים לראותו.
אתם לא חייבים לתת לאף אחד הוכחות לסבל שלכם.
ואם מישהו מחויב שלא להבין אתכם, מותר לכם להתרחק במקום להתיש את מערכת העצבים שלכם בניסיון לשכנע אותו.
האנשים שראוי שתשאירו בחייכם לא יבקשו מכם להציג את כאבכם או להוכיח שאתם מתמודדים כדי לדעת שזו האמת.
