מאת: ליה דיאן
תרגום ועריכה: סמדר ברגמן ©
החברה לא רוצה להקשיב לקולות של אוטיסטים. עדיין מדברים לאנשים אוטיסטים מעל לראש.
אנחנו רואים זאת באובססיה של החברה למה שמכונה ״תיקון״ אוטיזם, התייחסות שלא נדחפת על ידי רצון כן ואמיתי להבין אותנו. במקום זאת, היא נדחפת על ידי אי נוחות לנוכח השונות וסירוב לקבל וריאציה נוירו–התפתחותית טבעית.
תעשיות שלמות וקהילות ברשת סובבות סביב הניסיון לבטל את האוטיזם או לתרץ אותו. האירוניה היא שרוב הזמן הן כלל לא מדברות על אוטיזם. הן מדברות על מצבים אחרים, כגון מגבלה אינטלקטואלית או ליקוי התפתחותי כולל, ומאשימות בכך את האוטיזם, באופן לא מדויק.
במקום להקשיב לאנשים אוטיסטים המדברים על חייהם, החברה מדברת עלינו, מעלינו ועבורנו.
חשבו עד כמה לא הגיוני ואבסורדי הדבר.
הדבר דומה לשיחה על שיעורי שחיה עם אדם ששינן ספר לימוד על מים, אבל מעולם לא נכנס לבריכה, כאשר בו–בזמן מבקשים מהשחיינים הוותיקים שבחדר לשבת ולשתוק.
אך כאשר הנושא הוא אוטיזם, החברה מתעלמת בעקשנות מניסיון החיים שלנו ומאמינה בעיוורון ל״מומחים״ לכאורה, לא–אוטיסטים, שמעולם לא בילו יום בחייהם עם מוח אוטיסטי ועם מערכת עצבים אוטיסטית.
מתן האמון באדם אליסטי (לא אוטיסט) שמסביר התנסות אוטיסטית, תוך כדי כך שמשתיקים אדם אוטיסטי, הוא לא רק מעשה מטופש, זו בורות לשמה.
בורות מנורמלת זו באה לידי ביטוי בדרכים יום–יומיות:
- אנשים לא–אוטיסטים מגדירים את האוטיזם מבלי להתייעץ בקולות אוטיסטים.
- הורים ואנשי מקצוע מדברים עבורנו, תוך כדי כך שהם מדירים אוטיסטים בוגרים.
- הם מתייחסים למציאות חיינו כ״אנקדוטה״, תוך כדי כך שהם מקדמים נרטיבים המבוססים על פחד.
- משמיעים הערות אייבליסטיות כגון ״את לא נראית אוטיסטית״, ״אוטיזם הרס את הילד שלי״ או ״את לא מספיק אוטיסטית כדי להבין״.
הדיכוי והמחיקה האלה אינם בלתי מזיקים. כאשר אומרים לאנשים אוטיסטים כל הזמן שהנוירולוגיה שלהם שבורה, טרגית או מהווה נטל, יש לכך השפעות משמעותיות. אנו חווים רמות דיכאון, חרדה, שחיקה ואובדנות גבוהות משמעותית. הסיבה היא לא האוטיזם עצמו, אלא חוסר התיקוף הכרוני והאייבליזם המערכתי.
כאשר מדברים מעל לראשינו, הדבר מהווה מסר אחד ברור: אין לתת אמון במציאות שלכם. במשך הזמן, רבים מאיתנו לומדים למסך, להשתיק את עצמנו או להיעלם רק כדי לשרוד.
אנו חייבים לעמוד נגד הביטול הקבוע הזה על ידי כך שנלמד להגן בבטחה על המציאות שלנו. להלן כמה דוגמאות לגבולות שנוכל להציב:
- ״אוטיזם ומגבלה אינטלקטואלית אינם אותו הדבר״.
- ״אתם לא תגדירו את הנוירולוגיה שלי.
- ״אתם חוזרים ומפיצים מידע מוטעה״.
- ״לא אקח חלק בדיבור אייבליסטי״.
אוטיזם הוא סוג נוירולוגי גנטי טבעי. הוא לא הופיע לפתע בעידן המודרני, הוא תמיד התקיים. היסטורית, החברה כשלה תכופות בזיהוי האוטיזם, כיוון שהוא שויך בעיקר לאנשים אוטיסטים שהיו גם בעלי מגבלות אינטלקטואליות, שעה שאוטיסטים בעלי מנת משכל ממוצעת או גבוהה חיו מתחת לראדאר. הדבר עדיין קורה גם היום. אנו רואים זאת כאשר אנשים אומרים לאוטיסט בעל רמת משכל גבוהה, ״אתה לא באמת אוטיסט, אתה סתם מוזר״.
הערות כאלה מבוססות על סטריאוטיפים וחושפות עד כמה הבנה הציבורית את האוטיזם היא נבערת, מוטה ולא מדויקת עדיין.
אם החברה רוצה באמת להבין את האוטיזם, הרי שהקשבה לאנשים אוטיסטים אינה בגדר אופציה. הגיע הזמן שהחברה תפסיק לדבר מעל לראשינו ותתחיל להקשיב למומחים האמיתיים בנושא האוטיזם: האנשים האוטיסטים.
